Синини - данните, които не виждаме

Само клиничните записи почти не отразяват влиянието, което болестта на детето оказва върху семейството. Ето как използвахме музиката и изкуството, за да разберем и предадем информацията, която липсваше.

Джорджия Лупи и Каки Кинг - Синини: данните, които не виждаме

В началото на август 2017 г. моят приятел и сътрудник Каки - утвърден музикант, композитор и китарист - събуди почти тригодишната си дъщеря Купър в къщата им в Бруклин и видя, че има кръв в устата. Тя композитно я помоли да изпъди езика си и върху нея беше лезия с размерите на стотинка.

„Сърцеви състезания, паника от вътрешната страна, спокойно я опаковах и отидох направо при нейния педиатър, който ни изпраща директно в спешната помощ. След кръвен тест й е поставена диагноза състояние, наречено Idiopathic Thrombocytopenic Purpura, или ITP, автоимунно заболяване, при което тялото й атакува тромбоцитите си, решаваща част от съсирването на кръвта. По цялото й тяло се получават спонтанни синини и пукнати кръвоносни съдове, наречени петехии. Следващите седмици бяха ужасяващо разпространение на трансфузии на тромбоцити, курсове на стероиди, кръвни тестове и гнусен терор, докато наблюдавахме нивата на тромбоцитите й да се повишава и пада. “- съобщава Каки.
Спонтанни синини от ITP, които се развиха по време на болничния престой на Купър

Когато научих за какво преминават тя и нейното семейство, исках да намеря начин да подкрепя или поне да изясня и осмисля какво се случва в живота им.

Аз съм дизайнер и художник за визуализация на данни.
С моите изследвания и практика използвам данните като инструмент за по-добро разбиране на човешката природа и визуализацията на данните като моя експресивен носител, за да разкажа какво откривам.

Моята неотдавнашна художествена творба за Музея на съвременното изкуство, изобразяваща как модата влияе върху живота ни чрез ръчно изработени данни.

Чрез работата си, мислех си, бих могъл да се опитам да й помогна да преработи и да предам своите емоции: чувствата, които някой от нас изпитва, когато се справя със собствената си болест или с тази на любима.

В този момент ние с Каки си сътрудничихме известно време. Започнахме да работим заедно преди една година, когато дизайнерският гуру Джон Маеда ни записа за необичаен проект: създаване на идентичност на марката за ограниченото издание на Hennessy V.S.O.P. Privilége, чествайки 200 години от престижния коняк, където смесихме разнообразния си набор от умения за създаване на визуално въображаемо направено от музика и визуализация на данни.

Каки и аз се влюбихме незабавно в работата си и решихме да продължим да проучваме заедно.

Диалог между четири ръце - данни и музикални произведения - второто ни сътрудничество.

В началото на 2017 г. ние насочихме аудитория от 2000 души в Оперния театър в Кейптаун как да „видим“ музиката чрез трудоемка дисекция и представяне на това, което Каки прави с ръце на китарата си, докато свири, където и песента, и песента визуално бяха информирани от колекциите от лични данни от нашия живот.

Този път, в този конкретен момент от живота на Каки, ние почувствахме нужда да отидем по-дълбоко. Използвахме изкуствата си комбинирани, за да си върнем малко контрол над този плашещ епизод: да осветяваме най-хуманните измерения на това, което толкова хладнокръвно наричаме данни, и да направим катарзисна красота от това смущаващо време.

ITP е много визуално заболяване, представя визуални симптоми на необичайно големи синини и петехии и както Каки обяснява: „Директивата на лекаря към нас беше да наблюдаваме кожата й за всякакви значителни промени. Тъй като работех с Джорджия, се научих да правя събиране на лични данни, така че започнах да записвам какво виждам на кожата на Купър, какви дейности правехме онзи ден, какви лечения имаше и какви бяха нейните четения, както и как се чувствах Моят страх, стрес, моята надежда. Моите мисли и чувства. "

Ето защо започнахме ежедневни наблюдения - съпоставяйки клинични данни от лабораторните тестове на Купър до много по-меки данни от живота на Каки - за да насочим стреса и безпокойството към подобие на контрол чрез медитативно действие, което може да помогне на Каки и съпругата й да осмислят случващото се.

Моят работен лист като интерпретация на събирането на данни на Каки

Тези уникални 4 месеца от живота им в крайна сметка се превърнаха в музикална партитура и визуализация на данни, но вероятно не точно вида на представяне, който някой обикновено очаква от клиничните данни.

Джорджия Лупи и Каки Кинг - Синини: Данните, които не виждаме / Произведенията с данни. Превъртете надолу, за да изпитате художественото произведение заедно с музиката.

Докато четях записи на Каки, бях завладян от чувства. Запитах се: може ли визуализацията на данни да предизвика съпричастност и да ни активира и на емоционално ниво, а не само на познавателно? Може ли визуализацията на данните да ви накара да се почувствате част от историята на живота на човека?

За да започна това проучване, структурирах течна времева линия, където всеки един от белите елементи показва нов ден. Дните са групирани в раздели: моментите между приемането на Купър в болницата за проверка на кръвта й, дните, които се чувстват по-решаващи за преживяването на Каки и нейното семейство.

Легенда - основна структура

Така при визуализацията започва нова група дни, когато се извършва лабораторен тест.
Броят на тромбоцитите от резултатите е представен от червените точки в началото на групата. (Нормалният диапазон на тромбоцитите в кръвта е 150–400. В началото на този период от време можете да прочетете числа от 1, 7, 30, които имат мощно значение и са свързани с дълбоки настроения.)

Слоеве - Брой тромбоцити

Тогава включих кожата на Купър, както се наблюдава от всекидневника Каки, като тествах как да припомня болестта визуално с интензивността и разпространението на различни видове четки и материали за рисуване.

Интензивността на синините по тялото й е представена от пурпурните и зелени петна (колкото по-големи, по-интензивни и цветни, толкова по-широки и резки натъртвания).

Количеството петехии (малки лилави петна, причинени от кървене в кожата) се визуализират с миниатюрни розови точки на всеки ден (колкото по-плътна е тази зона, толкова повече са петната по кожата на Купър). Когато Купър приемаше стероиди, сивите удари с четки са на върха на деня. Ако Купър имаше някакви инциденти, които накараха кожата й да се влоши, се добавят цветни щрихи с моливи.

Каки обикаля много и винаги се чувстваше много стресирана, че е далеч от дома си в този конкретен период от време. Във визуалното изображение се добавя черна точка в деня, когато Каки е бил далеч.

В тези тъмни месеци имаше и положителни моменти, които представях чрез ярко жълти петна, които развеселяват визуалното.

И накрая, Каки също проследи нивото си на надежда и страх за деня с мащаб от 1 до 10, който визуализирах през тези плаващи линии, рамкиращи деня.

Наоколо аз написах личните бележки на Каки за всеки ден, където подчертахме най-определящите думи.

Визуалното е само половината от произведенията на изкуството: Каки състави песен въз основа на колекцията си от данни, която придружава произведението на изкуството.

„Песента има 120 мерки за 3/4 време, като обхваща 120 дни, които събрах данни. Има елементи, които ще чуете това референтно количество петехии по кожата й, променящото ми се настроение ... И основната част на китарата е музикална карта на синините по кожата й, променящи се, кървящи един в друг. ”- Каки

И тук можете да изпитате цялото парче:

Пълен ключ за интерпретация на произведението (с висока резолюция тук)

Както вероятно виждате, това в никакъв случай не е научно представяне на данни. Все пак вярваме, че рисува точна сензорна картина на това лично пътуване.

Има толкова много начини за разглеждане на патология и има толкова много информация, която е жизненоважна за подпомагане на лечебното пътуване на пациент и на семейство, и която може да информира процеса на вземане на решение. Но понякога напълно забравяме тези по-меки, по-интимни, дори размити видове данни.

Данните никога не са само това, което виждаме на пръв поглед, те никога не са само хардкор числата. Те винаги идват с често пренебрегван набор от по-течна и нюансирана информация, която следователно изисква напълно да бъдат заснети нови форми на представяне.

„Този ​​епизод от живота ми беше тотален кошмар. Живях и дишах ITP и броя на тромбоцитите на Купър контролира живота ми. Само чрез събирането на данни успях да се успокоя, да видя паралелите между синините на Купър и нивото на стрес и да спра да не допускам стресът и страхът да се превърнат в здрав човек и добър родител. Успях да оценя моменти на радост и щастие, незатворени от страхове и притеснения. И сега мога да си върна малко контрол над този епизод, като си сътруднича за тази визуализация и музикализиране на най-плашещите месеци от живота ми. ”- Каки

Ние не предполагаме, че това, което видяхте, може да доведе до всякакви научни пробиви, не е смисълът на нашето изследване. Вярваме обаче, че радикалните експерименти от този вид, артистични експерименти от този вид, могат да бъдат отправна точка за преразглеждане на това, което определяме като данни на първо място.

В моята неотдавнашна TED беседа обясних това, което наричам ДУМА ХУМАНИЗЪМ, това е опитът ми да определя фокуса на моите изследвания и да разбера какъв е моят личен принос в областта.

Хуманизъм на данните - визуален манифест, 2017.

Работата с Каки през това пътуване ме накара да осъзная дори ясно, че - за да направим данните вярно представителни за нашата човешка природа - трябва да започнем да проектираме начини, които да включват съпричастност, несъвършенство и човешки качества в начина, по който ги събираме, обработваме, интерпретираме и показваме.

Ние виждаме бъдеще, в което вместо да използваме данни само за да станем по-ефективни, всички ще използваме данни, за да станем по-човешки.

Допълнителни бележки:

(1) Премиерирахме проекта в лабораторията за опит на STIR в Сан Франциско, вдъхновяваща конференция, на която присъстваха избрана група от визионерски ръководители на здравеопазването, където Каки свири на живо пред публиката. В момента търсим потенциално сътрудничество с лечебните заведения, за да превърнем този изследователски подход в реални иновации за овластяване на пациенти и семейства при справяне с болест.

STIR - Лабораторията за опит - 25.01.2018STIR - Лабораторията за опит - 25.01.2018

(2) „И за онези от вас, които се чудите, последното четене на Купър беше на 59. Тя беше извън зоната на ниска опасност достатъчно дълго, че лекарят й вярва, че ще израсне изцяло от това състояние. Ето я снимка с брат й. ”- Каки

(3) P.S. ОГРОМНО Благодаря на Каки Кинг за моя приятел и невероятен сътрудник, за това, че сте смел изследовател и безкрайно креативен ум и за готовността да споделите с мен и вас всичко това много лично пътуване.

(4) Още едно голямо благодаря на Андреа Бакс Басан за страхотната работа по видео анимацията!

Благодарим Ви на Fast Company, Eye On Design и на италианския Frizzi Frizzi за прекрасните статии за нашия проект!